Carrera solidaria “Corriendo por Syngap1”: ¡Yo voy!

Es una enfermedad que afecta a 1.600 personas en el mundo, 61 de ellas en España

Syngap1 es una enfermedad rara, causada por una mutación en el gen de su mismo nombre, que fue diagnosticada por primera vez en el año 2009 en Estados Unidos. Hoy en día, hay 1.600 personas que la padecen en todo el mundo, 61 de las cuales residen en España, y una de ellas en Chamberí. Actualmente no existe una cura o un tratamiento específico para este síndrome, cuyos síntomas más frecuentes son: un retraso cognitivo, epilepsia, trastorno del sueño y del comportamiento, autismo, hipotonía muscular o retraso en el habla.

Ante esta realidad, y con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, en 2019 se creó la Asociación Syngap1 España, cuya sede está en Madrid, en la calle de Atocha, 80, planta 6ª. De momento, los socios que la integran son aquellas familias que tienen algún hijo diagnosticado, y entre las actividades que llevan a cabo para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y para encontrar posibles tratamientos está la organización de la IV Carrera Solidaria “Corriendo por Syngap1”, que se va a celebrar el domingo 10 de mayo, a las 12:00 horas, con el lema ¡Yo voy!, en Majadahonda: “Es el evento en el que más dinero recaudamos; en la segunda edición fueron 6.000 euros, 13.000 en la tercera, y en esta esperamos superar esa cifra. Una cantidad que destinamos íntegramente a dos hospitales de Barcelona, el Sant Joan de Deu y el IIB Sant Pau, donde se realizan estudios de investigación”, comenta Paco Blanca Sánchez, vocal de la Junta Directiva de la asociación.

Donaciones y esperanza

En la carrera, que cuenta con la colaboración de la concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Majadahonda, así como con los clubes de Gimnasia Rítmica y de Patinaje de esta localidad madrileña, se puede participar corriendo 5 o 10 kilómetros, andando, en bicicleta, e incluso en una masterclass de zumba. La recogida de dorsales, aunque todos los participantes llevaran el número cero, será a las 11:00 de la mañana, en la explanada del Gran Parque Felipe IV, enfrente del centro comercial Monte del Pilar, y el donativo mínimo para la inscripción es de 10 euros. Una inscripción que se puede realizar en este enlace. Otra forma de colaborar con esta asociación es haciéndose socio o aportando una donación, a través de su página web

Una solidaridad que va a ayudar a poner en marcha lo que supone una esperanza para el Syngap1: “Se va a construir, en un plazo de unos ocho meses, un centro de investigación para realizar estudios clínicos en nuestros hijos, no sabemos si en Madrid, Barcelona… en un centro que ya esté abierto… Esto ayudará a que se conozca y se visibilice más esta enfermedad”, concluye el vocal de la asociación.

Así que, por una buena causa, el próximo 10 de mayo, ¡Yo voy!

Foto: Asociación Syngap1.